O Hospital Universitário está se preparando para ser referência, na macrorregião, para atender pacientes com doenças raras. Portaria do Ministério da Saúde, de 2014, dá respaldo a isso, porque reconhece a importância de se ter um programa de atenção ao portador deste tipo de patologia.
O Ministério permite que o estabelecimento de saúde interessado faça o pedido de credenciamento, recebendo recursos para a prestação do serviço.
O assunto mereceu a atenção da UEM nos últimos dias, a começar pela realização do I Seminário sobre doenças raras de Maringá, nos dias 25 e 26 de fevereiro, na Unidade de Psicologia Aplicada (UPA), em parceria com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras (Afag).
O evento, prestigiado pelo reitor Mauro Baesso, debateu vários temas ligados à questão. Além de professores da UEM, a programação contou com palestrantes de entidades e instituições como a Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa); a Afag; o Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba); e a Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Na última segunda-feira, o HU promoveu atividades de conscientização para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, no dia 29 de fevereiro. As abordagens aos servidores e pacientes do hospital ocorreram num dos principais corredores do HU, sob a coordenação da neuropediatra Ana Gabriela Ferrari Strang. Nos anos sem o dia 29 de fevereiro no calendário, a comemoração é feita mediante atividades na última semana do mês, que, em Maringá, foi institucionalizada, pela prefeitura, como Semana de Apoio aos Pacientes e Familiares com Doenças Raras.
Calcula-se que existam atualmente cerca de 6 mil doenças consideradas raras no mundo. A estimativa dos organismos mundiais de saúde é que este tipo de patologia atinja 1.3 para cada 2 mil habitantes. Pelos cálculos da neuropediatra do HU, na macrorregião de Maringá, com cerca de 1 milhão e 800 mil habitantes, é que em torno de 1.200 pessoas são portadoras de alguma doença rara.
"São poucas? São, se levarmos em conta o total da população na macrorregião. Mas, são pessoas que sofrem, crônicos, e que precisam de apoio da saúde", diz Ana Gabriela. Segundo a médica, que também é professora do curso de medicina da Universidade Estadual de Maringá (UEM), as doenças raras, crônicas, muitas vezes são negligenciadas. Por isso, além da consciência sobre a existência dos pacientes, a neuropediatra defende que os profissionais estejam preparados para atendê-los.
